Vélo & endométriose: récit d'une cycliste qui ne baisse pas les bras

Le mois de Mars met en lumière une maladie qui touche beaucoup de femmes: l'endométriose. Il s'agit d'une maladie que nous connaissons malheureusement bien mais dont on parle encore trop peu. Il nous semblait donc incontournable de la mettre nous-même en avant pour encourager les femmes touchées, cyclistes ou non à se faire diagnostiquer et trouver des solutions.

Nous avons donc souhaité partager avec vous l’expérience de Julie, une cycliste de notre entourage qui roule beaucoup, elle a 32 ans et est elle-même atteinte d'endométriose. Nous l'avons interviewée pour mieux comprendre cette maladie et mettre en évidence les solutions et les conseils que toute femme atteinte touchée pourra réutiliser dans sa pratique du sport. 

En effet, continuer de pratiquer son sport, encore plus s'il s'agit d'une passion,  est essentiel dans la vie de tout individu. Il ne faut donc pas s'en priver malgré les symptômes de l’endométriose. La vidéo ci-dessous vous permettra de découvrir comment concilier endométriose et pratique du vélo.

Qui es-tu Julie?

Bonjour, je m’appelle Julie j’ai 32 ans et je pratique pas mal de sport dont le ski d’alpinisme et le vélo sur route. 

Je suis atteinte d’endométriose et de la maladie de Lyme.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose c’est un phénomène qui touche les femmes pendant leurs règles. La maladie se caractérise par du sang qui remonte par les trompes et qui génère un reflux. Des cellules du tissus utérin vont donc migrer en dehors de l'utérus, à d’autres endroits du corps. Ainsi, ces cellules peuvent se retrouver un peu partout dans le corps et elles réagissent quand même aux hormones. Elles ne sont pas forcément localisées en bas du ventre et peuvent se retrouver dans des endroits tels que la vessie ou le système digestif et même, les poumons ou le cerveau. Les femmes ont donc mal au ventre et aussi un peu partout ou l'on retrouve ce tissu, c'est une douleur qui peut être très compliquée à gérer.

Même si vous n'avez qu'un seul "point" d’endométriose vous pouvez avoir des douleurs incroyables parce que le point est mal placé. On est toutes différentes il ne faut pas hésiter à consulter car il y a des traitements adaptés.
 

Est-ce que cette maladie touche beaucoup de personnes ?

Selon les statistiques, l'endométriose toucherait une femme sur dix. Cependant, je pense que beaucoup de femmes ne savent pas qu'elles sont atteintes et ne se font donc pas dépister. À mon sens, le chiffre est forcément à la hausse.

Quelle est la routine des gens qui souffrent de cette maladie, est-ce qu’il y a des choses particulières à faire ou à prendre en compte ?

 Comme pas mal de maladies inflammatoires, il faut faire attention à ce que l'on mange. Supprimer le lait de vache, le gluten, pour certaines je sais que ça améliore un peu l’état de la maladie. Il est recommandé aussi de manger beaucoup de viande blanche et de légumes mais c’est valable aussi pour tout sportif et tout être humain qui veut garder une bonne santé sans être dans l’acidification !

Globalement il faut un peu tester différentes choses et voir ce qui fonctionne ou pas chez vous.

Je suis aussi un traitement avec des anti-inflammatoires. Les douleurs ont changé, évolué avec ce traitement mais ces derniers mois la douleur a tendance à revenir et chaque mois est différent.

L’endométriose est-elle compatible avec la pratique du vélo ? 

Oui, bien sûr, c'est compatible, mais il faut que chacune trouve ce qui lui convient le mieux.

Je conseille d'abord de faire un bon bike fitting (étude posturale) chez un professionnel pour optimiser le placement sur le vélo de façon à libérer un maximum le bas-ventre et peut-être mettre la selle un petit peu en pente descendante vers l'avant pour exercer le moins de pression possible sur le périnée et comme ça on ne crée pas de contraction inutile.

Il faut trouver aussi des cuissards adaptés. Parfois le moindre petit détail peut jouer sur le mal et déclencher plus de douleurs.

Donc il faut vraiment tester pour trouver ce qui convient le mieux à chacune.

T'es-il déjà arrivé d’avoir une « crise » lors d’une sortie vélo et si oui comment as-tu géré la situation ?

J'étais allée à Sallanches depuis mon domicile et j'étais sur le retour, je forçais beaucoup contre le vent, mon corps était en sur-régime.
Tout d'un coup j'ai eu d'énormes contractions qui m'ont obligées à me coucher dans le fossé pendant une bonne demi-heure.

Je ne pouvais vraiment plus bouger et j'avais vraiment mal à la tête et mal partout. Dans ce genre de situations, je tombe presque dans les pommes, j'ai donc attendu que ça se calme un petit peu et puis je suis remontée sur le vélo, tant bien que mal, mais franchement ça n’a pas été facile.

Quel est le traitement pour l'endométriose?

Le premier traitement proposé pour apaiser l'endométriose c'est la pilule. Elle "calme" les hormones et permet d'avoir moins de douleurs, voire plus de douleurs du tout.
Pour les personnes qui ne veulent pas prendre la pilule, on prescrit plutôt des anti-inflammatoires et dans ce cas là, on diagnostique d'abord l'étendue de l'endométriose dans le corps et on adapte les anti-inflammatoires en fonction de la localisation de l'endométriose.

Pour ma part, je n'ai pas hésité à aller directement sur Lyon, au service spécialisé des hospices civils de Lyon-Sud (ce service est le siège de la première « filière pilote » d'endométriose régionale Auvergne-Rhône-Alpes).

Quand as-tu-été diagnostiquée ?

J’ai toujours eu très mal au ventre pendant mes règles, depuis l’âge de 12 ans. Les professionnels de santé m'ont toujours dit que c'était normal d'avoir mal. Mais la douleur a été de plus en plus insoutenable et étant donné que ces dernières années on parle un peu plus de l'endométriose, j'ai fini par consulter en 2018 dans un service spécialisé de l’hôpital de Lyon sud.
J’ai fait un dépistage et j’ai été diagnostiquée atteinte d’endométriose 16 ans après mes premières douleurs ..

J'ai été prise en charge par le Dr Pierre-Adrien Bolz, que je remercie grandement!
Je ne voulais pas prendre la pilule et je voulais d'abord savoir l'étendue des dégâts à l'intérieur de mon corps.
J'ai subi une opération et à partir de là, il a pu savoir quelle était l'ampleur de mon endométriose et adapter un traitement anti-inflammatoire adéquat.
Maintenant j'ai ma petite routine anti-inflammatoire et j'arrive de plus en plus à gérer ma douleur sans qu'elle s'installe.

Comment sensibiliser les femmes à cette maladie ?

On voit de plus en plus de campagnes de sensibilisation pour l'endométriose mais je pense que la meilleure communication c'est le témoignage des femmes touchées.
Il ne faut pas qu'elles aient peur d'en parler parce qu'il n'y a rien de tabou et raconter son expérience car cela peut permettre à des femmes potentiellement atteintes de la maladie d’aller se faire dépister et d’apaiser leurs douleurs.

Il faut échanger sur le vécu de chacun pour aussi sensibiliser les jeunes et ne pas hésiter à consulter quand c'est nécessaire et quand on a un doute.

Quels conseils peux-tu donner aux femmes qui souffrent de cette maladie et qui pratiquent un sport ? 

Le premier conseil que je pourrais donner est de consulter les bons services. J’ai été très rassurée et contente d’avoir été accueillie à Lyon Sud par le docteur Bolz qui est le plus engagé en France dans la recherche sur l’endométriose. On est vraiment écouté, et tout est pris en compte pour adapter le traitement à notre mode de vie, nos projets, nos envies, etc. 

Il ne faut pas arrêter le sport pour autant, mais si vous avez un doute, parlez-en à votre médecin ou à votre gynécologue. Dans le cas où il/elle n'est pas très au fait sur ce sujet, il ne faut pas hésiter à se rapprocher d'un service spécialisé dans un grand hôpital, parce qu'ils ont souvent plus d'avance sur les recherches et sont plus au fait.

Il faut aussi adapter son sport en fonction des douleurs et continuer à bouger même quand on a mal et même si c'est difficile. Parfois, ne pas bouger, ce n'est pas mieux parce que ça stagne et ça génère parfois plus de douleur.

Je conseille aussi d’éviter d’utiliser des tampons ou serviettes hygiéniques et de privilégie les culottes ou cuissards menstruels. 

Si vous aussi vous êtes atteinte d'endométriose, n'hésitez pas à partager en commentaire de cet article votre expérience et conseils qui pourraient être utiles à d'autres femmes!

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